OTİZMİN BİLİNMEYEN DÜNYASI

Hayatın gerçekleri ve acımasız yüzü bazen hiç beklemediğiniz anlarda kapınızı çalar. Birden bire o güne değin hiç bilmediğiniz, ismini dahi duymadığınız bir şekliyle karşınıza dikiliverir. Anne olmanın o tatlı heyecanları içinde dünyaya getirdiğiniz yavrunuzu hayata en iyi şeklide hazırlama planları yapar ve sizi gülümseten hayaller kurarken aniden 'ben buradayım' der. Evet davetsiz gelmiştir, evet kabul edilmesi son derece zordur ama gerçektir. Gün gelip yavrunuzla aranızdaki iletişimde aksaklıklar olduğunu gözlemlediğiniz o anlarda yüzünüzde bir tokat misali patlar, içinizi yakar.

Nereden gelmiştir, neden sizi ve yavrunuzu bulmuştur? Sorular birbirini kovalarken bir suçlu arasınız. Ama suçlu yoktur ki…

Korkarsınız, çünkü bilmezsiniz. İnsanlar bilmedikleri şeylerden korkarlar. Kabullenmeden, çocuğunuza kondurmadan önce öğrenmeye çalışırsınız. Doktorların söylediklerinin çoğu kulaklarınızda çınlar, sizi ve yavrunuzu tam olarak nelerin beklediğini o anlarda algılamanız zordur.

Ama anne olmak, dünyaya getirdiği yavrusuyla her zorluğa mücadele etmektir. Anne olmak onun için hayata savaş açmak demektir. Yılmamak, pes etmemek, en yetkili ağızlar ümit yok dese bile iyileşeceğine tüm kalbiyle inanmak demektir. Sırtında yavrusu ile en zor yokuşları azimle tırmanmak, yavrusunun bir adım iyileşme umudu için gerekirse canını ortaya koymak demektir.

Otizm… pek çoğumuzun ismini dahi yeni yeni duyduğu, anlamını kavramakta zorluk çektiği bir hastalık. Tıpkı downsendromu gibi. Farkı, downsendromunda bir tek fazla kromozomun oyun oynaması. Otizmde ise böylesi bir fark yok. Nedeni tam olarak çözülmüş değil.

Otizm; doktorların deyimiyle doğuştan gelen ya da yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan nörolojik bir bozukluk. Sadece beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor. Çevresel faktörler de tetikliyor. Genetik sırrı hala belirsiz. Tedeavi eden herhangi bir ilacı yok. Her yüzeli çocuktan birini etkiliyor.

Otizmli çocuklar başkalarının söylediklerini anlamakta zorlandıkları için etkileşime geçmekten kaçınıyorlar. Dil ve iletişim becerileri yetersiz. Hayatın rutin akışı içinde bizlere normal gelen yaşamsal hareketlere farklı tepkiler gösteriyorlar. Bizlerin rahatsız olmadığı, kanıksadığı çoğu sesi duyuyor olmak onları rahatsız ediyor. Göz teması kurmak istemiyor, sarılmaktan kaçınıyor, tepkilerini bizlerden farklı şekillerde dile getiriyorlar. Çoğunda yoğun takıntılı davranışlar gözlemleniyor.

Biz onları yeterince anlayamadığımız içinde içlerine kapanıyor, huzursuzluklarını, isyanlarını hırçınlıkla ifade etmeye çalışıyorlar. Oysa ki otizmli çocuk da çocuktur. Bizim çocuklarımızdan tek farkı algılamadaki seçiciliği ve gösterdiği tepkilerdir o kadar. Onlara bu bilinçle yaklaşmak, kabul etmek bizlerin yapabileceği tek şey belki de. Sorgulamadan, aşağılamadan, kızmadan, kendi çocuklarımıza yaklaşmalarına izin vererek topluma girişlerini kolaylaştırmak bir de.

Otizm de diğer hastalıklar gibi tek bir şekliyle göstermiyor yüzünü. Kimi çocukta çok hafif belirtiler varken kiminde ağır seyrediyor. Kimi çocuk erken tanı ve iyi eğitimin desteği ile normal çocukların arasına daha kolay karışıyor ve hayatı bir anlamda kurtulmuş oluyor. Kimi çocukta ise tanı konması yıllar alabiliyor, anne babasının kabullenmesi ve zor yaşamsal şartlara bir de eğitimden uzak kalma gibi nedenler eklenince çok ağır bir tablo şeklinde ortaya çıkıyor. Sorunlu çocuk olarak geçen hayatı sorunlu ve anlaşılamayan bir yetişkin birey olarak, toplumdan dışlanmış şekliyle devam ediyor ne yazık ki.

İşte tüm bu nedenlerle; otizm zor bir hastalık, ama iyileşme umudu yüksek. Yeter ki bu hastalık hakkında bilgi sahibi olunsun ve çok erken tanı ile gerekli eğitim verilsin. Toplumdaki herkesin bu hastalığı yeterince tanımasının otizmli çocukların ve ailelerin hayatını kolaylaştıracağı ise çok açık.

Bir çocuğa otizm tanısı konmasının bile hayli zaman aldığını; geçen her anın iyileşme umutlarından onları biraz daha uzaklaştırdığını düşünecek olursak, bu hastalığın okul öncesi yaşlarda alınacak eğitimlerle birebir ilgili olduğunu göz ardı etmeden hızlı hareket etmek gerektiğini anlayabiliriz.

Bilim adamlarının dediğine göre; eğitime üç dört yaşından önce başlaması en az yirmi saat eğitim verilmesi ve özel yöntemler kullanılması gerekli. Böylece sorunlarından büyük ölçüde kurtulmaları mümkün. Ancak eğitim oldukça zahmetli ve pahalı olduğu için herkese ulaşması çok zor.

Herhangi bir yerde karşılaştığımız bir çocuk diğerlerinden farklı davranışlar sergiliyor, bağırıp çağırıyor, kendini yerlere atıyorsa nedensiz değildir. Çocuğun çok şımarık olduğunu, ailesinin yeterli disiplini veremediğini düşünmek yerine böyle bir olasılığın varlığını da göz ardı etmemek gerek. Bizlerin yapabileceği tek şey şimdilik bu. Onları anlamaya çalışmak, onları kabul etmek. Daha fazla içe kapanmalarına engel olmak. Gösterdikleri tepkileri yumuşatmak adına sevecenliğimizi korumak. Kısacası duyarlı bireyler olmak. Otizmli çocuklara ve ailelerine yalnız olmadıklarını hissettirmek. Hayatın zor mücadelesinde onların yanında olmak ve son söz olarak onları koşulsuz sevmek. Aslında bu kadar basit.

Daha duyarlı, sağlıklı ve sevecen bir dünyayı hepimizin bir adımı yaratacak; ne olur bunu unutmayalım.

Sevgiyle kalın.

Belgin ERYAVUZ

06.02.2011